María Clauida y la FOP

La historia de hoy va en la misma línea de la del cáncer de cerebro de los niños, una de las más leídas de Registro de Hoax, pero tiene sus diferencias características.

Se trata de un mail en cadena supuestamente iniciado en nombre de una niña pequeña, llamada María Claudia, que sufre una grave enfermedad llamada "Fibrodisplasia Osificante Progresiva", o FOP. No falta el texto lacrimógeno y las fotos dolorosas de ver, que harán que nuestro corazoncito se encoja y nos entren unas ganas irrefrenables de dar a conocer el caso por todo el orbe conocido. Pero, como siempre, deberíamos tener un poquito de sangre fría y pararnos a pensar y comprobar la veracidad de la información que divulgamos.

Antes de seguir, como de costumbre, os pongo por aquí el texto del mail, tal y como yo lo recibí (salvo que las fotos las omito, me parecen de muy mal gusto y no son necesarias aquí).

Lo único que hay que hacer es reenviarlo, son dos minutos nada más (NO SE PIDE DINERO)... GRACIAS
Vean las fotos de María Claudia que no esta mirando los bolsillos ni esta pidiendo dinero sino otra cosa que nosotros si podemos tener. 
 
Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan colaborar. 


HOLA SOY MARIA CLAUDIA: 

NO PIDO DINERO.NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZON, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR. 

 TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON FOP  Y . NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD, PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI  PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD. 

NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO. 


MARIA CLAUDIA 


Elizabeth Angulo Gómez 
Analista Comercial 
Equipo Gestión Informática Financiera 
Empresas Públicas de Medellín 
eangulo@eeppm.com
Tel. 380 59 13 


LEANLO Y VEAN LAS FOTOS, AYUDEMOSLA, NO PIDE DINERO SOLO REENVIAR ESTE MAIL. 
POR FAVOR, NO LO BORRES SIN ABRIRLO Y RETRANSMITIRLO 
A TUS CONTACTOS. 
TAL VEZ PODAMOS AYUDAR A ESTA NIÑA. 
NECESITA ENCONTRAR 3 FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL. 
Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña que padece una rara enfermedad: 
FOP (Fibrodisplasia Osidificante Progresiva). 
Esta enfermedad no tiene cura y la idea es saber más sobre ella, nacen huesos en cualquier zona del cuerpo: (músculos, tendones, etc. y estos no son operables, si no, crece uno más fuerte ) . 

Solo les pido divulgar este mensaje entre todos sus contactos porque falta ubicar a 3 familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y su cuerpo se va convirtiendo en huesos. 
María Claudia actualmente es oxigeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar. 
La semana pasada salió en un Reportaje.... (donde la han visto varios países).

Bueno, vamos a ver por dónde empiezo... ¿Qué hay de cierto y qué de falso en este mail?

Que la enfermedad existe es cierto (Wikipediazo al canto), que es muy rara y mortal también; incluso es cierto que las fotos que acompañan al texto pertenecen a una niña llamada María Claudia Tejada Rengifo que padecía esa enfermedad. Pero a partir de aquí el correo es una sutil mezcla de mucha verdad con la dosis justa de mentiras para ser vomitivo. Os explico por partes:

1. La pequeña María Claudia murió en 2005 a causa de su enfermedad; yo recibí este mail a finales de 2010, con lo cual la prisa por salvarle la vida, desgraciadamente, no servía de mucho.

2. Esta niña fue la primera diagnosticada de FOP de Perú. En sus tiempos, efectivamente, no se sabía prácticamente nada de su enfermedad y, realmente, se necesitaban encontrar tres familias en las que se presentase la enfermedad con ciertas características determinadas, para realizar un estudio genético que ayudase a encontrar algún tratamiento o cura. No sé si realmente la cadena se inició por eso; en cualquier caso también llega ya tarde, ya que en 2006 se completó el estudio genético y se encontró un tratamiento que controla los síntomas de la enfermedad (aunque no la cura). Vamos, que aunque hubiera tenido un sentido en el pasado, ya no lo tiene.

3. Aun considerando todo lo explicado en los puntos 1 y 2, si le quiero dar el beneficio de la duda al mail y pensar que sí, que se redactó mientras la niña vivía para encontrar las 3 familias que faltaban, me tengo que lamentar por la forma en que lo redactaron. Si lo que se intentan es dar a conocer la enfermedad para encontrar nuevos afectados, ¿por qué no explican en detalle los síntomas? Sobre todo, hizo un flaco favor quien agregó la frase "Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan colaborar", ya que parece que lo que buscan sean médicos, lo cual crea confusión y desconfianza. Además, y sobre todo, faltaría poner una dirección e contacto fija a la que dirigirse las familias con la enfermedad que se pudieran encontrar a través de la cadena.

4. En otro blog por ahí, alguien comentaba que este mail era una tapadera para promocionar el sitio dinero.no, una web de registro de dominios. Se basaba tal afirmación en que el mail contenía un enlace a dicha web.  Bien, no sé cuándo se redactó ese blog, pero quiero aclarar que, hoy por hoy, dinero.no es simplemente un dominio registrado en el que no se ha publicado nada, y por lo tanto si accedes a él sale la página de "sitio en construcción" de su registrador, lo cual es normal y no significa en absoluto que dinero.no sea un registrador de dominios. En cuanto al hecho en sí de que el correo contuviese el enlace, creo que no ha sido intencionado, sino que al, por error, comerse el espacio en blanco entre "DINERO." y "NO", el servidor de correo (en mi caso Yahoo!) lo interpreta como una dirección de internet y crea el enlace automáticamente (haced la prueba a enviaros un mail que contenga cualquier palabra terminada con .no y veréis que cuando lo recibáis se habrá convertido en una dirección de internet -aunque probablemente no válida).




En definitiva, no me atrevo a afirmar que este mail haya sido HOAX desde sus inicios (aunque honestamente me inclino a pensar que sí), pero lo que si digo sin lugar a dudas es que hoy por hoy no tiene sentido seguir publicándolo.


Como notas finales, quiero compartir con vosotros dos interesantes lecturas sobre esta historia:


En octubre de 2006, el padre de María Claudia Tejada escribía esto en un hilo de intermaníacos en el que se discutía precisamente de si este mail era hoax o no:

Hola a todos:
Mi nombre es Reynaldo Tejada y soy el papá de Maria Claudia Tejada Rengifo, quien fue la primera niña diagnosticada con FOP en el Perú. He leido con atención sus correos y veo que mucho de ellos manejan la informacion básica de lo que es el FOP.
Hay uno que realmente quisiera aclarar y es el de "elgabionline", pues indica que existe una contradiccion; pues bien le quiero explicar que no existe ninguna contradiccion; efectivamente cuando mi hija estuvo aun con vida (falleció el 23 de Noviembre de 2005), en todo el mundo, no solo en Perú se estaba buscando tres familias multigeneracionales (es decir que la enfermedad la tenga tanto uno de los padres como uno de los hijos), pues para hallar el gen que lo producia se necesitaba de 10 familias de este tipo, me imagino que esta cantidad es por cuestiones estadisticas.
El 22 de abril de 2006 se llegó a descubrir el gen, lo cual fue todo un acontencimiento en el mundo cientifico pues fue descubierto por el equipo del Dr Frederick Kaplan de la Universidad de Pennsyilvania.
Este acontencimiento alegro mucho a la comunidad FOP, pues al encontrar el genoma de esta enfermedad, se podria desarrollar algun tipo de medicamento que DETUVIERA, ojo DETUVIERA el avance de esta enfermedad, pues la persona que ya tiene deformaciones debidas al FOP no se le puede curar solo se le podria detener el avance de esta enfermedad que es paralizante.
Mi esposa y yo hemos fundado en Lima la Asociacion MariaClaudiaFOP, en honor a mi menor hija y nuestro fin supremo es encontar mas personas con FOP y ademas educar a los profesionales de la Salud para que otras personas no sufran de los problemas que le causamos a nuestra hija por la ignorancia tanto de nosotros como de lo médicos; digo esto pues cometimos la estupidez de hacerle una biopsia a Maria Claudia a los tres meses de nacida pues le salio un bultito en el craneo, eso hizo que la enfermedad se despertara y que se volviera muy agresivo su avance con Maria Claudia.
Su caso salió cuatro veces en la TV peruana, pues nuestra idea ha sido siempre que otras personas no pasen lo que ella pasó.
Creamos una pagina web http://www.mariaclaudiafop.org/ la cual se hizo justo antes que fallezca, pero no hemos podido actualizarla por problemas de tiempo; como les comenté en Lima hemos fundado una Asociación, la misma que esta reconocida legalmente, esto recien se ha logrado en el mes Agosto de este año, y bueno estamos empezando a difundirla; pensamos traer a Lima al Dr Kaplan, posiblemente a mediados del proximo año o a comienzos del 2008.
Segun los estudios realizados de cada 2 millones de personas existe por lo menos un caso y como nuestro pais tiene 26 millones, pues bien nos falta encontar los 10 que faltan;esto es asi pues existen dos casos más que tenemos conocimiento una es Josseling (13 años) y el otro es otra niña llamada Claudia (9 años).
No son solo 200 casos como se habla lineas abajo sino son 400 casos REGISTRADOS oficialmente.
Lo unico que le pedimos es que difundan la enfermedad y sobre todo que los profesionales de la salud conozcan un sintoma que en el 90% de los casos caracteriza a esta enfermedad y es la existencia de alguna deformacion en los dedos gordos de los pies.
No pedimos dinero ni tampoco tenemos ningun tipo de beneficio economico por la divulgacion de este mal.
Gracias por su atención y tiempo
Reynaldo Tejada
Lima Perú

También he encontrado un blog cuya autora escribe, en julio de 2009, esta entrada, en la que afirma ser hermana de María Claudia, y habla de su historia y su enfermedad (me inlcino a creer que haya sido de aquí de donde algún desaprensivo haya sacado la idea para convertir la historia en un hoax):

.No, no es que venga a desahogarme de la perdida de mi hermana, ya llore cuando debia hacerlo, y ya paso, pero si me levante hoy con la "necesidad" de leer sobre su enfermead, de buscar entre los libros de la casa y buscar que habia de ella en internet total ya es "noticia vieja"
en primera les presento a mi hermana que se llama como la entrada de hoy, ese es su nombre junto como todos conocen cuando nacio y cuando fallecio.
ella es:

Si, si alguien la reconoce y dice "Yo la he visto en Tv." (hablo de los que viven en Perú) Si, mi hermana ha salido en 2 o 3 ocasiones en los noticieros del país incluso cuano fallecio tambien lo pasaron.
Mi hermana no sufria ni de cancer, ni de leucemia ni era de los niños de cristal; ella sufria de una enfermedad que se le conoce como FOP que son la siglas de Fibrodisplasia Osificante Progresiva:es un raro desorden genético que causa que hueso se forme en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos conectivos. Puentes de hueso extra se desarrollan a través de las articulaciones, restringiendo progresivamente el movimiento. En FOP, el cuerpo produce no sólo mucho hueso, sino un esqueleto extra que encajona al cuerpo, encerrando a la persona en una prisión ósea de la cual no hay llave.
a los que padecen de fop (el cual solo hay 1 entre cada 1000 personas si no me equivoco aun que juraria que es un poco mas) se les conoce tambien como las estatuas vivientes, porque asi terminan, sin poder moverce en lo absoluto.
En el Perú Actualmente hay 3 casos (sin contar a mi hermana, y no recuerdo si el niño que la vez pasada mi mardre vio lo tenia, no recuerodo que dijo) las edades de los casos son de 13,16 y 20 son 2 mujeres y un varón(de nuevo esta etrada es solo informar o ver las cosas como yo la vi en ese entonces) Regresemos con mi hermana ya que ahora saben de que padecia, mi hermana es el caso mas joven de FOP en la historia, mi hermana tubo el primer brote a los 3 meses de nacida, fue un tumor en su cabeza el cual extirparon, hasta ahi todo era normal hasta los 10 meses que le salio otro pero e la parte del hombro y comenzo a crecer por toda la parte tasera del cuello impidiendole el movimiento de forma horizontal del cuello, entre los años 1997-1999 los doctores del Rebagliatti hicieron algunos estudios y busqueda ya que no daban con que enfermedad tenian, en ese transcurso mi hermana tubo 5 biopsias y una opreacion en el dedo gordo del pie izquierdo(una forma de identificar a las personas con FOP es con los dedos el pie ellos los tienen metidos, como mirando hacia abajo, o aveces mirando hacia arriba) a la edad de 2 años el Dr.French le diagnostico FOP, despues de buscar en un libro antiguo de medicina, y desde ahi empezo la lucha de mi famlia contra el FOP, mi hermana los bultos le salian principalmente en la espalda a la altura de la caja toraxica, y habia veces en las cuales los bultos llegan a ser punteaguados(recuerden eran huesos) y tenian que limarcelos para que no perforaran la piel o se hiciera daño, mi hermana no podia caerce ni golpearce, apenas pasaba eso podria ocacionar que apareciera un tumor nuevo o los que ya tenia creciecen mas, pero no por eso mi hermana no hacia nada, mi hermana jugaba, saltaba, corria, bailaba (incluso recuerdo que participo en Festidanza muchas veces) el problema comenzo cuando los tumores comenzaron a impedir que la caja toraxicade mi hermana se desarrollara, impidiendo que sus pulmones tambien crecieran, ahi comenzo el problema respiratorio y ala edad de 7 años mi hermana comenzo a usa oxigeno para dormir, Aparte que el clima en lima era un problema ya que es muy humedo, mi hermana en ese transcurso comenzo a sufrir mucho de fiebres altas y una vez tubo Neumonia y casi no la cuenta, despues de aqueyo mi hermana se volvio oxigeno dependiente, ya no podia ir al colegio(mi hermana asistia al mismo colegio al que yo voy) bueno y a mi casa venian los de praxair cada semana a traer y llevarce los balones, con el tiempo aprendi a cambiar balones de oxigeno, que pesan mas que yo y en ese tiempo eran mas altos que yo, poco a poco mi hermana comenzo a necesitar mas el oxigeno al punto que solo podia estar minutos sin el si no sus labios se comenzaban a poner morados por la carencia de este, recuerdo que particularmente esa semana habia estado muy bien, se le veia con tanta vida, y ese dia lo recuerdo cuando entre a su cuarto a verla tenia los ojos cerrados mi mamá estaba con ella cuidandola, mi mamá no habia dormi nada, mi papá tampoco pero igual tenia que ir a trabajar, recuerdo que me despedi de mi mamá y vi a mi hermana estaba mal, su cara ya no tenia vida y parecia que nunca fuese a despertar, la verdad nose los detalles, jamás pregunte, mi mamá solo me dijo "no sufrio estaba durmiendo", aveces me pregunto si mi hermana conmigo era feliz y con mi mamá y mis primas le entraba sus ataques de rebeldia recuerdo que mi mamá me conto mucho despues que mi hemana en esa semana le habia dicho que ya no queria vivir, y habia dicho muchas cosas que alguien de su edad no suele pensar; retomando lo de aquel dia recuerdo que me llamaron a la direccion ala hora de salida, y cuando entre ala sala de la cordinadora de la forma mas fria y directa me llego el "Maria Teresa debo informarte que tu hermana ha fallecido" recuerdo que le dije ala mis usted me esta jodiendo dejando ala mis con la boca abierta, y decirle esto es una broma no? dios sigo pensando que la forma en la cual me lo dijo no fue la correcta, bueno eso es creo que ahora se comprende mejor todo lo que mi hermana marco... me enseño que ser diferente era mejor. amm dejo imagenes de la condicion del cuerpo de mi hermana en links:
http://i73.photobucket.com/albums/i215/karin17_16/neveropen/35mclaudia22mb1.jpg
http://i73.photobucket.com/albums/i215/karin17_16/neveropen/35mclaudia12zu8.jpg
http://i73.photobucket.com/albums/i215/karin17_16/neveropen/35maraclaudia2ut7.jpg.